Survey sulle condizioni e i bisogni dei pazienti Wilson

Nel 2019 è stata condotto un sondaggio a tutti i pazienti con Malattia di Wilson ed ai loro familiari, volto a comprendere meglio la condizione in cui questi vivino la malattia e quali fossero i loro primari bisogni.

L'esito di questo sondaggio è stato riportato sul sulla rivista MR, con l’articolo “Malattia di Wilson: dal vissuto clinico del paziente la fotografia dei bisogni in termini di diagnosi e terapia” a cura del Professore Massimo Zuin, il quale - in collaborazione con l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson - ha realizzato un’indagine conoscitiva che fotografa il mondo dei pazienti affetti da Wilson e ne presenta le principali necessità.

La Rivista Italiana delle Malattie Rare "MR"

MR è una rivista medica Italiana dedicata alle malattie rare che ha il fine di coinvolgere la classe medica in un progetto di divulgazione in grado di raggiungere quante più persone possibili per comunicare informazioni, concetti e riflessioni, che altrimenti rimarrebbero sconosciute a molti.
MR non è solamente una rivista, ha anche la versione digitale consultabile su www.malattierare.eu.

Il questionario


Tra le risposte ottenute dal questionario sottoposto ai pazienti, di rilevante importanza sono risultate quelle riguardanti i seguenti campi: sintomi all’esordio
della malattia e i casi di diagnosi errata, cambiamento terapeutico (trattamento iniziale e trattamento attuale) e terapia ideale.


Infatti, da un’accurata analisi emerge che il riconoscimento precoce e tempestivo della Malattia di Wilson e l’aderenza alla terapia sono cruciali nel determinare la diagnosi della malattia e che è evidente la richiesta da parte del paziente di nuove formulazioni in grado di favorire tale aderenza.


I pazienti riportano inoltre che la terapia ideale, oltre che essere più efficace, dovrebbe avere meno effetti collaterali (a causa dei quali talvolta è necessario un
cambiamento terapeutico) e un minor numero di capsule/compresse da assumere.


Il Professor Zuin conclude riflettendo sul fatto che da questa fotografia del “mondo” dei pazienti con Wilson emerga, da una parte, la necessità di una maggiore formazione e sensibilizzazione dei medici specialisti e medici di medicina generale e, dall’altra, di continuare la ricerca di nuovi farmaci o formulazioni farmaceutiche in
grado di favorire l’aderenza e la soddisfazione per la terapia.

A questo link è possibile consultare l'intero articolo.