In data 07/10/2018, presso l’hotel Golden Tulip di Fiumicino Roma,si è svolta la prima riunione tra il Consiglio Direttivo dell’Associazione Nazionale Malattia di
Wilson ONLUS e i Comitati Regionali della Lombardia, del Lazio, della Sicilia e della Sardegna. Diversi sono stati i temi trattati e in alcuni casi la discussione ha reso possibile far chiarezza su alcuni aspetti non noti a tutti i presenti.

Tra le problematiche trattate nel corso della riunione è emersa come principale difficoltà il recupero del trientine da parte dei pazienti, spesso legata alla mancanza di fornitura da parte delle Farmacie Regionali.
Un'altra problematica riscontrata dalle famiglie dei pazienti è il passaggio della terapia dall'età pediatrica a quella adulta.

Qui di seguito gli argomenti che hanno destato maggiore dibattito e necessità di intervento da parte dell’associazione.

Difficoltà di recuperare il Trientine da parte dei pazienti

Nonostante quello che possa essere riferito al paziente, non ci sono particolari problemi da parte delle case farmaceutiche per la fornitura del medicinale, si trattapiù semplicemente di problemi interni alle singole farmacie (ritardi nelle prescrizioni, costi o bilanci interni). Per tenere meglio sotto controllo tale problematica è stato presentato un caso pratico sul flusso che debbono tenere i coordinatori regionali sulla richiesta di fornitura mancante. Dopo un dibattito fra i presenti si conviene di fornire quanto prima ai comitati e ai pazienti la giusta preparazione legale amministrativa per poter fronteggiare tale problematica.

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