Viale Medaglie D'Oro 18A, 74024, Manduria (TA) info@malattiadiwilson.it

Venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata della Malattie Rare, si terrà una serata di Galà con musica dal vivo e balli d gruppo, presso la New Balera Dance, in via Cavallotti 9/E a Montesilvano (PE). 

 

Descrizione

Simona Tarantelli, socia dell'Associazione, con la sua orchestra "Le Notti Magiche" si esibirà sul palco insieme a tantissimi altri artisti.

Una serata danzanze per tutti: balli di gruppo, liscio e tanto altro, in cui una parte del ricavato sarà devoluta all'Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

Vi aspettiamo numerosi.

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7° maratonina dei Nebrodi, "Memorial Finanziere Maurizio Gorgone - Vittima del dovere"

19° Grand Priz Mezze Maratone di Sicilia 2020 - 1° prova

 

Descrizione

Anche quest’anno siamo lieti di annunciare che l’Associazione Malattia di Wilson sarà Partner dell’associazione sportiva Atletica Nebrodi nella 7^ edizione della maratonina dei Nebrodi che si disputerà giorno 9 febbraio a Sant’Agata Militello.

La postazione di info-point dell’associazione MdW sarà situata nell’area di partenza della gara.

Un ringraziamento va al presidente ed al comitato organizzativo dell’associazione sportiva Atletica Nebrodi, grazie ai quali l’associazione MdW ha la possibilità di affiancarli  nella gara nazionale “bronze”, valida come 1^ prova del 19° Gran Prix regionale di maratonine, per divulgare e far conoscere la Malattia di Wilson. Inoltre, l’associazione sportiva assicura agli iscritti alla gara un gadget (telo in microfibra 95 x 165 ) dedicato alla manifestazione e siamo lieti di comunicarvi che anche i non partecipanti alla gara potranno ritirare il gadget presso la nostra postazione di info-point facendo una donazione per sostenere l’associazione MdW e i suoi progetti.

Vi aspettiamo numerosi.

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Sabato 30 Novembre a Milano si terrà, presso l'Hotel Westin Palace (piazza della Repubblica 20), il 9° Convegno sulla Malattia di Wilson, con tema "Il Mondo Wilson - Punti controversi e quesiti non risolti".

Programma 

Di seguito potete trovare il programma del Convegno.

 programma 9 convegno mdw

  

Foto

 

Video in streaming

 

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Per le donazioni dall'estero codice BIC SWIFT:   UNICRITM1E55

Intestato a: Associazione Nazionale Malattia di Wilson ONLUS, via via Medaglie d'Oro, 74024 Manduria (TA);

Causale: LIBERA


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Intestato a: Associazione Nazionale Malattia di Wilson ONLUS, via via Medaglie d'Oro, 74024 Manduria (TA);

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Sabato 26 e domenica 27 Ottobre presso il Teatro Galleria di Legnano si terrà la seconda edizione del musical "Peter Pan" interpretato e diretto dalla compagnia teatrale "Singwolf Production".

Descrizione dell'evento

Visto il grande successo della precedente edizione, anche quest'anno la compagnia teatrale Singwolf Production porterà in scena lo spettacolo "Peter Pan - Il Musical", vincitore dei premi Gatal:

  • 1° Premio come miglior spettacolo 2016-17
  • Premio speciale Roberto Zago
  • 1° Premio a Wendy come miglior attrice esordiente

Una parte del ricavato di entrambe le serata all'Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

Cosa aspetti? Immergiti nella fantastica favola di Peter Pan e fatti trasportare sull'isola che non c'è, fra pirati, sirene e bimbi sperduti! 

Acquista ora il tuo biglietto sul sito Vivaticket!

 

 

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30 agosto -2 Settembre

Venerdì 30 agosto, dalle 18.30, si terrà una corsa non competitiva di 5 o 10 km.

Iscrivendosi alla corsa si sosterrà l'Associazione Nazionale Malattia di Wilson O.N.L.U.S.

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Il 4 agosto 2019 la dottoressa Annamaria Sapuppo, pediatra dell'ospedale di Catania ed esperta nuotatrice, ha partecipato a favore dell'Associazione Nazionale Malattia di Wilson alla 55° edizione della Traversata dello Stretto di 6,2 km.


 

 Prima della manifestazione, la dottoressa rilasciò il seguente commento:

Come atleta di nuoto master ho chiesto il permesso agli organizzatori di poter portare in gara sulla mia barca d'appoggio un simbolo dell'Associazione e sto coinvolgendo tutta la mia squadra in questa iniziativa. Ci sarà una tv locale, che trasmetterà l'evento e spero di riuscire a far parlare della malattia di Wilson per qualche minuto...
La gara quest'anno sarà lunga complessivamente circa 6 km e so che per me sarà durissima, ma conto su tutto il vostro sostegno e affetto, che non è mai mancato, per portarla a termine.

La Manifestazione sotto le "insegne Wilson"

La squadra della dottoressa, composta da 11 nuotatori esperti è partita da Messina arrivando a Villa San Giovanni in Calabria.

Il logo dell'Associazione era presente sulle magliette e sul cappellino degli atleti, e all'interno di una bandierina sulla barca d'appoggio.

Alla partenza da Catania era presente il Coordinatore del Comitato Sicilia Michele Giuffré che ha sostenuto gli atleti fornendo loro i gadget brandizzati MdW.

Gli atleti sotto le "insegne Wilson" sono tutti nuotatori master che da anni prendono parte a diverse competizioni in acque libere, tesserati in Lombardia nonostante le diverse regioni di provenienza (Catania, Reggio Calabria, Puglia).

A questo link il percorso, tutte le altre informazioni e il programma della manifestazione.

I Risultati raggiunti

Di seguito i nomi degli atleti e i rispettivi risultati

  • Annamaria Sapuppo: della squadra "Nuotatori Milanesi", classificata al 2° posto master donne e vincitrice della categoria M30
  • Mauro Filippo Gully: della squadra "Nuotatori Milanesi", classificato al 2° posto master uomini e vincitore della categoria M30

  • Luca Monolo: della squadra "Nuotatori Milanesi", classificato al 5° posto master uomini e vincitore della categoria M50
  • Marco Martinetto: della squadra "Nuotatori Milanesi", classificato al 3° posto categoria M45
  • Giovanni Brazzale: della squadra "Nuoto Sud Milano",classificato al 3° posto master uomini e vincitore della categoria M35

In più, la squadra era arricchita da tre nuotatori agonisti (Valeria Cutrupi, Samuel Pizzetti e il vincitore della gara Pasquale Sanzullo) che hanno portato sulla loro barca la bandierina dell'Associazione Malattia di Wilson come simbolo, non potendo utilizzare altre insegne essendo iscritti in gruppi sportivi federali.

La gara è stata piacevole, rispetto ad altre edizioni. Corrente a favore per la maggior parte del percorso, ma ricordiamoci che non è una manifestazione come le altre. La sua unicità dipende dal fatto che ognuno di noi aveva un suo barcaiolo con relativa barca d'appoggio, che impostava la rotta da seguire sulla base delle correnti dello stretto di Messina, che possono cambiare da un momento all'altro. Per tale motivo, la conoscenza del mare è fondamentale e il nuotatore deve necessariamente affidarsi al barcaiolo, che quindi fa la gran parte del "lavoro".
Nel mio caso, ho avuto la sfortuna di essere abbinata ad un barcaiolo che mi ha portato fuori rotta, quindi ho mancato la boa di virata in Calabria e ho dovuto recuperarla a nuoto in controcorrente, perdendo minuti preziosi. La boa è obbligatoria nel nuoto in acque libere, altrimenti si incorre in squalifica. Recuperata la boa, ho concluso poi il percorso sino alla fine, seppur con una nota di amarezza, in quanto il mio barcaiolo, vista la mancata boa e le difficoltà nel recupero controcorrente, voleva farmi ritirare.
Per me questa manifestazione aveva un'importanza notevole e non sarei mai riuscita ad accettare un ritiro. Per fortuna, il mio accompagnatore, Paolo, mi ha sostenuto sempre fino alla fine e ha evitato che questa cosa succedesse.

Il risultato finale non mi soddisfa a pieno, avrei voluto metterci meno tempo a compiere il percorso, ma è andata così. L'importante per me è stato non aver mai mollato, specialmente nel momento più difficile del recupero della boa di virata in Calabria, quando davvero sembrava impossibile tornare indietro, vista la fortissima corrente a sfavore. Non so se riproverò l'anno prossimo, ma sicuramente speriamo di essere presenti come gruppo Wilson, l'unica cosa che conta veramente in manifestazioni come questa. Il nostro contributo è stato piccolo, ma presente, seppur poco considerato dai media e dagli organizzatori per il poco tempo avuto a disposizione nel gestire atleti, barcaioli e premiazioni varie.

 

Che altro dire, questo è palesemente un esempio di come non ci si deve mai arrendere e mai farsi sopraffare dagli ostacoli.

Congratulazioni Doc a lei e a tutta la squadra Wilson!

Gallery

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5, 6 e 7 luglio 2019 - "Isola delle Storie" - Quindicesima edizione del Festival letterario della Sardegna, a Gavoi

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6° maratonina dei Nebrodi, "Memorial Finanziere Maurizio Gorgone - Vittima del dovere"

18° Grand Priz Mezze Maratone di Sicilia 2019 - 1° prova

Ritrovo il 10 febbraio 2019 alle ore 9.00 in Piazza Crispi a Sant'Agata di Militello (Me).

 

Descrizione

Dopo diversi anni di assenza (ultima edizione nel 2015) torna sulle strade di Sant’Agata Militello la “Maratonina dei Nebrodi”, appuntamento nazionale che nel tempo è divenuto tra i più partecipati ed attesi del circuito Grand Prix Sicilia di Mezze Maratone.

La gara, organizzata dall’associazione sportiva  Atletica Nebrodi, con il patrocinio del Comune di Sant’Agata Militello e la collaborazione dell’Associazione Nazionale le Vittime del Dovere d’Italia,
giunge quest’anno alla sua seta edizione, dedicata alla memoria del compianto finanziere Maurizio Gorgone.
L’appuntamento è per domenica 10 febbraio per la prova su strada 21,097 km sul circuito cittadino con partenza  da piazza Crispi, quindi Via Zito, Via Cosenz fino all’incrocio con la Via Ragusa, Viale Regione Siciliana fino al Torrente Rosmarino dove ci sarà il giro di boa, Via Papa, SS.113 (C.da Torrecandele) fino all’arrivo nuovamente a Piazza Crispi.

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Luogo e Data | Descrizione | Programma | Iscrizione | Diretta Live

Luogo e Data

Sabato 1° dicembre presso l'Hotel Quirinale a Roma si terrà l'8 Convegno Nazionale Malattia di Wilson, dal tema "Me e Mr. Wilson: il paziente si racconta"

Descrizione

Come ogni anno, l'Associazione Nazionale Malattia di Wilson terrà un convegno sulla malattia con medici, esperti e ricercatori che si occupano di questa terapia. I pazienti verranno aggiornati sulle novità nelle ricerche e sulle dificcoltà riscontrate nel corso dell'anno 2018. Le famiglie potranno confrontarsi coi medici sulle problematiche relative alla patologia e avere subito risposte ai loro quesiti. Iscrivetevi subito e partecipate numerosi

Programma del Convegno

Di seguito potete trovare il programma del convegno

Programma wilson 2018 01

Programma wilson 2018 02

Foto e video

 
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Luogo e Data

Sabato 18 novembre 2017,  presso l'"Hotel Quirinale", in via Nazionale 7 a Roma, si è tenuto il 7° Convegno Nazionale sulla Malatia di Wilson.

Descrizione dell'Evento

Il tema del Convegno è stato "Wilson all'improvviso".
I relatori si sono messi a disposizione del pubblico per rispondere a tutte le domande su molteplici aspetti di questa rara malatttia genetica, a molti sconosciuta.

Programma

 Di seguito potete trovare il programma del convegno. Scaricalo subito.

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Luogo e Data

Sabato 3 dicembre 2016,  presso l'"Hotel Massimo D'Azeglio", in via Cavour 18 a Roma, si è tenuto il 6° Convegno Nazionale sulla Malatia di Wilson.

Descrizione dell'Evento

Il tema del Convegno è stato "Malattia di Wilson: Impariamo a conoscerla".
I relatori si sono messi a disposizione del pubblico per rispondere a tutte le domande su molteplici aspetti di questa rara malatttia genetica, a molti sconosciuta.

Programma

 Di seguito potete trovare il programma del convegno

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La nostra Associazione si propone di informare le famiglie e supportare, ove possibile, anche professionisti o enti che si confronteranno con questa rara malattia genetica chiamata “MALATTIA DI WILSON”. L’obbiettivo primario di questo portale sarà quello di unire insieme, chi vive con la Malattia di Wilson e chi se ne occupa professionalmente (medici, ricercatori, enti pubblici ecc.).

Indirizzo

Viale Medaglie D'Oro, 18/a - 74024 - Manduria (TA)

Codice Fiscale

90193890739

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