Il 4 agosto la dottoressa Annamaria Sappuppo, pediatra dell'ospedale di Palermo ed esperta nuotatrice, parteciperà per l'Associazione Nazionale Malattia di Wilson alla 55° edizione della Traversata dello Stretto.

Partirà, insimee alla sua squadra, da Messina e arriverà a Villa San Giovanni in Calabria.

Come atleta di nuoto master ho chiesto il permesso agli organizzatori di poter portare in gara sulla mia barca d'appoggio un simbolo dell'Associazione e sto coinvolgendo tutta la mia squadra in questa iniziativa. Ci sarà una tv locale, che trasmetterà l'evento e spero di riuscire a far parlare della malattia di Wilson per qualche minuto...
La gara quest'anno sarà lunga complessivamente circa 6 km e so che per me sarà durissima, ma conto su tutto il vostro sostegno e affetto, che non è mai mancato, per portarla a termine.

 

In bocca al lupo Dottoressa!

 

 

E' con grande entusiasmo che comunichiamo la nascita della una nuova iniziativa: SOSTIENICI CON L'UOVO DI WILSON! il primo evento nazionale che ha visto coinvolte varie regioni dal Nord al Sud dell'Italia.

Il tutto è partito da un'idea del coordinatore del comitato Sicilia, Michele Giuffrè, che ha proposto la realizzazione di una serie di uova di cioccolato in occasione della Pasqua 2019, da distribuire a sostegno dell'Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

Ogni uovo è stato corredato di brochure esplicativa sulla malattia e codice fiscale dell'associazione, per poter devolvere il 5x1000 nella prossima dichiarazione dei redditi. La proposta è stata accolta dai vari comitati regionali e dai membri
dell'associazione, che si sono adoperati nella diffusione dell'iniziativa e nella distribuzione delle uova.

Sono stati allestiti banchetti nelle piazze e negli oratori, lotterie presso oratori e negozi.


Grazie a tale iniziativa ed all'impegno dei membri dell'associazione nazionale, siamo riusciti a consegnare circa 600 uova di Pasqua da 600grr e 3 uova da 3.5kg.

Lo scopo dell'evento non è legato soltanto alla raccolta di fondi necessari a sostenere la ricerca, ma è anche quello di portare a conoscenza della malattia di Wilson quante più persone possibili. 

Mattia Dilorenzo, accompagnato da sua madre Giuditta, sarà protagonista della ventinovesima edizione della maratona Telethon, l’iniziativa solidale che ha come finalità quella di raccogliere dei fondi da investire nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Mattia,convive, da quando è nato, con la Malattia di Wilson. Grazie anche all’impegno dei suoi genitori (che hanno fondato l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, che ha sede a Manduria e che è presieduta da Salvatore Dilorenzo, il papà di Mattia), combatte con determinazione questa subdola malattia. Al momento, però, dalle ricerche non è ancora arrivato un medicinale o una cura capaci di debellarla. Continua a leggere l'articolo sul giornale "Manduria Oggi".

In data 07/10/2018, presso l’hotel Golden Tulip di Fiumicino Roma,si è svolta la prima riunione tra il Consiglio Direttivo dell’Associazione Nazionale Malattia di
Wilson ONLUS e i Comitati Regionali della Lombardia, del Lazio, della Sicilia e della Sardegna. Diversi sono stati i temi trattati e in alcuni casi la discussione ha reso possibile far chiarezza su alcuni aspetti non noti a tutti i presenti.

Tra le problematiche trattate nel corso della riunione è emersa come principale difficoltà il recupero del trientine da parte dei pazienti, spesso legata alla mancanza di fornitura da parte delle Farmacie Regionali.
Un'altra problematica riscontrata dalle famiglie dei pazienti è il passaggio della terapia dall'età pediatrica a quella adulta.

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